Wonder è uno dei film più belli usciti negli ultimi anni. Arrivato nelle sale cinematografiche nel 2017 ha subito conquistato il pubblico per la sua delicatezza e ironia. Merito della storia ma anche del cast e soprattutto dell’attore protagonista, il piccolo Jacob Tremblay, che oggi ha 14 anni. Forse non tutti sanno che Wonder è tratto da un libro, l’omonimo best seller della scrittrice americana R.J. Palacio.
Il romanzo è uscito nel 2012 ed è diventato in poche settimane uno dei più letti in America e nel resto del mondo, Italia compresa. R.J. Palacio ha rivelato di aver attinto alla realtà per scrivere il personaggio di August Pullmann. L’autrice ha infatti dichiarato che un giorno è entrata in gelateria con il figlio di 3 anni e qui il piccolo si è messo a piangere quando gli si è avvicinato una bambina della stessa età ma con una deformazione facciale.
La Palacio è uscita immediatamente fuori portando via il figlio. “Più tardi mi sono sentita tremendamente in colpa per non aver saputo gestire la situazione”, ha spiegato la scrittrice, “avrei potuto parlare alla bambina per mostrare a mio figlio che non c’era niente di cui spaventarsi, invece sono scappata via perdendo l’occasione di insegnare ai miei figli qualcosa di valore”.
Quella sera stessa Raquel ha iniziato a pensare alle esperienze quotidiane di quella bambina, a come deve essere difficile vivere costantemente con gli occhi puntati addosso. Da qui è nata l’ispirazione per scrivere Wonder, che è diventato uno dei romanzi più letti e apprezzati al mondo, vincendo anche numerosi premi.
Che cos’è la sindrome di Treacher Collins
La sindrome di Treacher Collins viene chiamata così dal medico che l’ha descritta per la prima volta agli inizi del 1900. È una displasia mandibolofacciale, una malattia congenita rara dello sviluppo craniofacciale. La malattia si manifesta con una deformazione facciale che colpisce principalmente le ossa degli zigomi e della mandibola e le orbite degli occhi, provocando nell’individuo difficoltà di respirazione e masticazione.
Secondo le statistiche nasce affetto da sindrome di Treacher Collins un individuo ogni 50.000. Questa sindrome rientra dunque nell’elenco delle cosiddette malattie genetiche rare. La sindrome di Treacher Collins può essere il risultato sia di una mutazione ereditaria (cioè trasmessa per via genitoriale) sia di una mutazione acquisita in modo spontaneo, dal nulla e senza precise ragioni, nel corso dello sviluppo embrionale.
Dal punto di vista statistico è più frequentemente una condizione acquisita che una condizione ereditaria. Chi soffre di sindrome di Treacher Collins può contare soltanto su trattamenti sintomatici – ossia mirati ad alleviare la sintomatologia – in quanto non esiste alcuna cura in grado di annullare le conseguenze della mutazione a carico dei 3 geni sopraccitati. Questa malattia non va ad intaccare in nessun modo l’intelligenza di chi ne soffre.
La trasformazione dell’attore di Wonder
All’epoca delle riprese di Wonder il protagonista Jacob Tremblay aveva solo nove anni. Abituato a lavorare sul set fin da bambino il giovane attore si è sottoposto a lunghe sedute al trucco senza battere ciglio, con grande professionalità e serietà. Per trasformarsi in August Jacob ha indossato ogni giorno un copricapo in silicone, delle protesi per il collo e per il viso e delle lenti a contatto per ingrandire le sue iridi.
Non solo: Jacob Tremblay ha indossato per il ruolo in Wonder delle sopracciglia finte, una calotta fatta con la fibra al carbonio che conteneva un meccanismo per spostare le sue palpebre inferiori in modo che sembrassero penzolanti, denti su misura e una parrucca. Molti bambini affetti dalla sindrome di Treacher Collins tengono infatti i capelli lunghi per coprire le orecchie deformi.